Minuus dementian syleilyssä

Kuva: Sara Ahola

Riistääkö muistisairaus ihmiseltä hänen minuutensa?

Ajauduin vastikään keskustelemaan dementiasta ystävieni kanssa. Jossain kohtaa keskustelua töksäytin, etten itse välittäisi jatkaa elämääni dementian viimeisissä vaiheissa, kun kokemus minuudesta on muistojen myötä hävinnyt.

Kaduin heti sanomaani, sillä tajusin, miten julmalta kommenttini kuulosti. Lisäksi aloin miettiä, mihin ehdoton näkemykseni aiheesta oikeastaan edes perustui.

Dementiaan kuuluvat muistihäiriöt ja muut muutokset toimintakyvyssä on helppo nähdä uhkana minuuden säilymiselle. Mutta onko tämä ainoa näkökulma aiheeseen?

Kysymys ei ole aivan sieltä helpoimmasta päästä. Ensimmäiset haasteet tulevat vastaan jo “minuutta” määriteltäessä. Monien psykologian termien tapaan myös minuuden käsitteen takaa paljastuu erilaisten arkikielen määritelmien ja tutkijoiden kehittämien teoreettisten mallien muodostama sokkelo.

Amerikkalainen tutkija Stanley B. Klein on esittänyt, että minuus tulisikin oikeastaan nähdä joukkona toisistaan erillisiä, mutta keskinäisessä vuorovaikutuksessa toimivia järjestelmiä. Näihin minuuden osajärjestelmiin kuuluvat muun muassa muistot oman elämän tapahtumista, asiatieto omasta elämästä, käsitykset omasta persoonallisuudesta sekä kyky tunnistaa oma fyysinen ulkomuotonsa peilistä tai valokuvista.

Dementia- ja aivovauriopotilaiden oirekuvia kartoittaneet tutkimukset ovat osoittaneet, että yhden osajärjestelmän vaurioituminen ei välttämättä tarkoita sitä, että myös­ muut lakkaisivat toimimasta. Dementiapotilas, joka ei enää kykene muistamaan menneitä tapahtumia tai itseään koskevaa asiatietoa, voi esimerkiksi kyetä arvioimaan persoonallisuuttaan tavalla, joka on linjassa sekä potilaan omien, sairastumista edeltävien arvioiden että läheisten arvioiden kanssa.

Aihetta on lähestytty myös filosofisemmasta näkökulmasta. Brittiläiskirjailija Charles Leadbeater esittää esseessään, että minuuden rakentuminen voidaan karkeasti jaoteltuna ymmärtää kahdella eri tavalla.

Ensimmäinen ajattelutapa painottaa individualistista näkemystä, jossa minuus riippuu yksilön kyvystä muodostaa yhtenäinen elämäntarina ja ylläpitää sitä. Tämän malli tuntuu dominoivan länsimaista kulttuuria ja se sopii hyvin yhteen sisäistämämme yksilön autonomian ihanteen kanssa. Juuri tähän yksilökeskeiseen näkökulmaan nojasin itsekin ystävieni kanssa käymässä keskustelussa.

Vaihtoehtoinen tulokulma löytyy teorioista, jotka korostavat minuuden sosiaalista perustaa. Lukuisat filosofit ja sosiaalipsykologit ovat painottaneet sitä, kuinka minuutemme rakentuu vuorovaikutuksessa ympäröivän sosiaalisen todellisuuden kanssa. Yksilöllisen elämäntarinan sijaan minuuden ajatellaan koostuvan ensisijaisesti suhteistamme toisiin ja sosiaalisista rooleistamme.

Tästä näkökulmasta minuus voi dementian etenemisestä huolimatta säilyä ihmissuhteiden jatkuvuuden kautta. Vaikka läheisten ihmissuhteiden luonne ja sosiaaliset roolit muuttuisivat, on molemmille osapuolille merkityksellinen vuorovaikutus ja tunteiden jakaminen mahdollista vielä sairauden myöhäisemmissäkin vaiheissa.

Se, millaisen uhkan dementia muodostaa minuuden säilymiselle, näyttää siis riippuvan siitä, miten minuus ymmärretään. Minuuden moninaisuuden huomioiminen ja sellaisten tapojen etsiminen, joilla dementiapotilaat voivat ylläpitää ja vahvistaa minuutensa eri puolia sairauteen liittyvistä vaikeuksista huolimatta voi edesauttaa niin potilaiden kuin heidän omaistensakin hyvinvointia.

Eikä yltiöindividualistisen minäkäsityksen haastaminen ja kuvitteellisen autonomian linnakkeista laskeutuminen välttämättä olisi meille muillekaan pahitteeksi.

Lähteet

Klein, S. B. (2010). The self: As a construct in psychology and neuropsychological evidence for its multiplicity. Wiley Interdisciplinary Reviews: Cognitive Science, 1(2), 172–183. https://doi.org/10.1002/wcs.25

Leadbeater, C. (26.9.2015). The disremembered. Aeon. https://aeon.co/essays/if-your-memory-fails-are-you-still-the-same-person

Strikwerda-Brown, C., Grilli, M. D., Andrews-Hanna, J., & Irish, M. (2019). “All is not lost”: Rethinking the nature of memory and the self in dementia. Ageing Research Reviews, 100932. https://doi.org/10.1016/j.arr.2019.100932

Voorhaar, M. (20.2.2017) It’s still me: Dementia and identity. True Doors. https://www.truedoors.com/blog/its-still-me-dementia-and-identity/